КОЛИН Фаррелл поделился очень редким взглядом на жизнь своего сына Джеймса, который родился с синдромом Ангельмана.
48-летняя звезда, номинированная на премию «Оскар», основала фонд поддержки взрослых с когнитивными нарушениями в честь своего сына Джеймса.
Колин Фаррелл поделился редким взглядом на свою жизнь с сыном Джеймсом
20-летний парень родился с синдромом Ангельмана.
Колин сказал, что он «хочет, чтобы мир был добр» к его сыну, поскольку ему скоро исполнится 21 год.
Джеймс родился с синдромом Ангельмана — редким заболеванием, характеризующимся задержкой развития, проблемами с речью и равновесием, а в некоторых случаях — судорогами.
Сыну Колина в сентябре исполнится 21 год, и, предвидя, насколько сложно взрослым с ограниченными интеллектуальными возможностями обрести независимость, актер основал Фонд Колина Фаррелла.
Колин, который делит Джеймса со своей бывшей канадской моделью Ким Борденейв, сказал в новом интервью журналу People, что он хочет, чтобы «мир был добрым».
Ирландская звезда поделилась, что Джеймс «всю свою жизнь так усердно работал», чтобы научиться «повторению и равновесию», а также улучшить свою дерганую походку.
ЧИТАЙТЕ БОЛЬШЕ О КОЛИНЕ ФАРРЕЛЛЕ
Актер фильма «Залечь на дно в Брюгге» сказал: «Когда он впервые начал есть сам, к концу его лицо стало похоже на лицо Джексона Поллока. Но он съедает, он прекрасно ест. Я горжусь им каждый день, потому что я думаю, что он просто волшебник».
«Я впервые говорю об этом, и, очевидно, единственная причина, по которой я говорю, заключается в том, что я не могу спросить Джеймса, хочет ли он это сделать.
«Я имею в виду, я могу. Я говорю с Джеймсом так, как будто ему 20, и он в совершенстве владеет английским языком и обладает соответствующими возрасту когнитивными способностями».
Он объяснил, что дети с такими когнитивными способностями, как у Джеймса, к 21 году теряют многие из оказываемых им мер поддержки.
Именно это отчасти вдохновило Колина на создание фонда с целью оказания помощи другим людям того же возраста, что и Джеймс.
И хотя Колин с нетерпением ждет знаменательного дня рождения своего сына, он не может не осознавать, какие испытания он принесет Джеймсу.
«Банши с острова Инишерин» одержали победу на «Золотом глобусе», а Колин Фаррелл высмеял актерский состав
Колин сказал: «Он заслужил независимость, а также большее чувство общности и большее чувство свободы.
«У меня было 20 лет, чтобы подумать о трудностях ребенка с особыми потребностями… для меня это, конечно, было очень локализовано, персонализировано. Это было очень связано с Джеймсом, с моим сыном.
«Джеймсу очень помогли врачи, с которыми мне проще связаться по телефону, чем с большинством людей, а также деньги, которые мне приходится платить за определенные терапевтические вмешательства».
Он продолжил: «Как только вашему ребенку исполняется 21 год, он становится как бы самостоятельным.
Что такое синдром Ангельмана?
Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям.
У детей с этим заболеванием наблюдается задержка развития в возрасте от 6 до 12 месяцев. У людей с этим заболеванием продолжительность жизни близка к нормальной, но им потребуется пожизненная поддержка. Это касается примерно одного из 20 000 новорожденных.
Это приводит к тому, что они не могут сидеть без поддержки и иногда издают лепетающие звуки.
Позже они могут вообще не говорить или смогут произнести лишь несколько слов.
Большинство детей с синдромом Ангельмана способны общаться с помощью жестов, знаков и других методов.
Это состояние также может затруднить ходьбу из-за проблем с равновесием и координацией.
Другие физические признаки включают дрожание рук или судорожные движения, косоглазие, тенденцию высовывать язык, а также скованность ног.
Синдром Ангельмана может привести к тому, что дети начнут часто смеяться без причины, станут легковозбудимыми и беспокойными, а также у них может развиться влечение к воде.
У них также может наблюдаться недостаточная концентрация внимания, они могут испытывать трудности со сном и им требуется меньше сна, чем людям без этого синдрома.
У людей с этим заболеванием ожидаемая продолжительность жизни близка к нормальной, но им потребуется пожизненная поддержка.
Наиболее распространенной причиной синдрома Ангельмана является отсутствие или неправильная работа гена, известного как UBE3A.
Ребенок обычно получает две копии, по одной от каждого родителя, но активна только та, что от матери. В большинстве случаев синдрома Ангельмана ребенок не получает копию гена UBE3A от матери, или ген не работает. Это означает, что в мозге ребенка нет активной копии гена.
Источник: Национальная служба здравоохранения
«Все меры предосторожности, которые были введены, специальные образовательные классы — все это уходит, и в результате остается молодой человек, который должен стать неотъемлемой частью нашего современного общества, но чаще всего остается позади».
Актер фильма «Космонавт» был замечен играющим с мячом в саду вместе с Джеймсом во время фотосессии для журнала People.
Колин сказал, что если бы Джеймс знал, что цель съёмки — помочь молодым людям с особыми потребностями, он бы сказал: «Папа, о чём ты говоришь? Зачем ты вообще меня спрашиваешь? Это очевидно».
У кинозвезды также есть еще один сын по имени Генри, 14 лет, от актрисы Алиции Бахледа-Курус.
Основное внимание фонда будет уделяться Калифорнии, где живет и работает семья, и Колин планирует распространить деятельность фонда на всю территорию США и, в конечном итоге, на Ирландию.
Защитник прав детей
Колин возглавит фонд, но его будут поддерживать опытные совет директоров и генеральный директор.
Генеральным директором фонда является Паула Эванс, которая основала FAST — Фонд терапии синдрома Ангельмана в Штатах.
Еще до рождения Джеймса Колин выступал в защиту детей с особыми потребностями, гордо стоя в центре внимания на стадионе Кроук-Парк во время Специальных Олимпийских игр 2003 года.
С тех пор Колин является послом Специальной Олимпиады, собирая деньги на каждую Олимпиаду, а иногда даже появляясь на ней.
СЕМЕЙНАЯ ЖИЗНЬ
В своей благодарственной речи на церемонии вручения премии «Золотой глобус» в 2023 году Колин отдал дань уважения этим двоим, назвав их «любовями всей своей жизни».
Он сказал о Джеймсе, которому сейчас 19, и 13-летнем Генри: «Мои дети дома смотрят это, Джеймс и Генри, любовь всей моей жизни. Я так сильно вас люблю».
Говоря о Джеймсе и его достижениях, он сказал журналу PEOPLE в 2013 году: «Такие вещи, как умение ходить, говорить, есть и самостоятельно питаться, все те вещи, которые многие из нас воспринимают как должное, потому что они даются им легко, Джеймсу даются с большим трудом.
«Все, чего он добился в жизни, он добился благодаря присутствию и той воле, которая является тяжелой работой. Он — пример для подражания».
Он пошутил, как младший сын Генри был ошеломлен одним из его модных выборов.
Он сказал Эллен ДеДженерес: «Я не знал, [short shorts are] сейчас. Мой младший сын будет категорически с вами не согласен. Потому что он подавлен.
«Он говорит: «Пожалуйста, папа, не надевай короткие шорты». А я ему говорю: «В них хорошо». Это не мода».
А в 2020 году он рассказал о своей тесной связи с ними двумя.
Он сказал Express: «Хотя я не знаю, что я делаю как родитель большую часть времени, я просто лечу по наитию. Я думаю, что как бы просто это ни звучало, если вы просто присутствуете и внимательны как родитель, а также как бы банально это ни звучало, открыты для обучения у своего ребенка, то это лучшее, что вы можете сделать».
И он сказал, что у него с ними «очень открытые и коммуникативные отношения», добавив: «Но так же, как я познакомил их с лучшими сторонами себя, я также познакомил их, просто благодаря регулярному взаимодействию с ними, с наиболее травмированными и поврежденными сторонами себя. Они оба рядом со мной, как два мастера-самурая, готовые научить меня многому».
Колин основал фонд поддержки взрослых с когнитивными нарушениями в честь своего сына Джеймса.
Колин и Ким Борденейв — родители Джеймса
У Колина также есть еще один сын по имени Генри от актрисы Алиции Бахледа-Курус.
